“疗”与“护”的权衡:安宁疗护中的支持治疗与痛苦减除

曹龙军




  2025年10月11日,在第21个“世界安宁缓和医疗日”当天,由中国卫生心理协会临终关怀专业委员会指导、天津延安医院主办的“世界临终关怀日天津安宁疗护研讨会”在“全国临终关怀示范基地”天津延安医院成功举办。下面是作者系天津延安医院康复医学科主任曹龙军在本次研讨会上的发言总结。


  在国际实践中,社工实际是非常重要的职业群体,一些医院中社工人员占比达10%。他们既是医院的雇员,也享有政府提供的职业福利保障。其角色不可或缺:一方面,他们会帮助经济困难的家庭申请医疗救助,而对享有医保的患者,会协助其办理相关医保手续;另一方面,社工充当医患之间宝贵的沟通桥梁。若患者及家属对医生有意见或疑问时,会首先通过社工与医生进行有效、理性的沟通,而非直接与医生交涉,这将极大减少医患矛盾。在国内,南开大学等高校已开设有社工专业。然而,在人才培养的目标、方案与实际成效方面,我们仍有漫长的道路需要探索。


  接下来,探讨安宁疗护“疗”与“护”的问题。我认为,安宁疗护更侧重于“护”而非“疗”,“疗”的意义相对有限。我们更应关注的是,让患者在生命的最后阶段,无论时间长短,都能无痛苦地度过。


  此外,家属对安宁疗护等观念的转变也至关重要。我相信,再过20年,家属们的观念会有很大改善。以我的孩子为例,他有时会说:“不就是具尸体吗?”他们对死亡后的相关事宜,包括孝顺与否的观念,已与我们这代人截然不同。我们这代人往往认为,无论花费多少,如10万或30万,只要在医院接受治疗直至去世,就是尽孝;否则,就是不孝。然而,当患者癌症已全身扩散时,再切除癌细胞可能只会加速死亡。我相信,下一代人的观念会更加理性,或许再过二三十年,中国的社会将与现在的日本相似,对临终问题有更坦然的认识。我曾参观过日本的很多养老院,深感我们在这方面还有一段路要走。


  关于善终,我与一些老师讨论过,我们都希望“活得长,死得快”。如今,国家已将“大健康”纳入发展重点,即让人活得长久。然而,“死得快”也意味着避免因生活习惯、压力等导致的慢性疾病,这些疾病往往使人长期卧床,遭受痛苦。如今,我们面临的问题已非营养不良,而是营养过剩。若非如此,也不会出现截肢、脑梗、心梗等情况。虽然寿命延长,但过程漫长且痛苦。


  因此,安宁疗护除了关注患者本身,还应关注健康问题。此外,我在从事残疾儿童相关工作时也发现,这些孩子及其家庭也面临着诸多痛苦。特别是现在,由于高龄产妇增多,染色体退变疾病较为常见。这些孩子往往只能活到五六岁,甚至两三岁、四五岁。儿科医院现在发表的很多文章都是关于这些稀有病例的。这些孩子及家庭也是我们需要重点关注的对象。


  另外,我从康复的角度谈谈老年人去世的问题。有时,家属可能因担心医疗费用或患者痛苦而犹豫是否继续治疗。但当患者肢体挛缩、回归婴儿态时,穿衣都变得困难,尊严受到极大挑战。因此,我们需要大力宣传康复知识,很多疾病在初期就需要介入预防性治疗,要“预防的治”,防止肢体挛缩等问题。老年痴呆患者亦是如此,其痛苦往往在于家属而非患者本身。家属将患者送至养老院,往往是为了寻求安宁。


  此外,所有人都可能面临心理问题,但不一定是精神问题。例如,若我在路上无故受到侵犯却不敢言说,内心必然郁闷。国外普遍设有心理医生。曾有天坛的教授从美国引进相关理念后,工作一个月便请假去看心理咨询。院长却误以为引进了“精神病”。这反映出中国有时将心理疾病与精神病混为一谈,导致许多学生有心理问题却不敢咨询,生怕被当作精神病。这进而引发了大学里诸多心理障碍问题的人群。若能早发现、早咨询,利用大学里的心理资源老师进行干预,或许能避免许多悲剧。我们院已有四五个心理咨询老师,但我认为他们的职责可以更广泛。


  回到安宁疗护的话题,我们需要讨论的是:究竟应将支持治疗放在首位,还是将“护”放在首位?支持治疗可能延长病程,增加痛苦;而“护”则能减少痛苦和身心伤害。这里的“护”包括护工、护理、疼痛管理、心理支持和认知改变等。有时,患者服用大量药物未必能延长病程。有人开玩笑说,为什么非洲人不怕艾滋病?因为艾滋病未发作时,他们可能已因其他疾病去世。同样,对于90多岁的癌症患者,我们是否应进行手术治疗?他们可能未等癌症发作就已因其他疾病离世。而手术可能加速死亡,且花费更多医疗费用。因此,对于心血管和脑血管都已受损的80多岁老年人,我们是否应进行癌症姑息治疗?面对死亡,我们应如何抉择?这些都是值得我们深入讨论的问题。


  作者系天津延安医院康复医学科主任